北京看白癜风哪里医院疗效最好 http://pf.39.net/bdfyy/xwdt/“马上就要进仓了，医院那边让先押三十万，可亲戚朋友们都被借怕了，这都到跟前了，我们才借到十几万，怕孩子手术中出现问题，又怕钱不够影响孩子看病……”妈妈马琳琳忍不住哭着说。马琳琳把患医院中带出来做火车从郑州到了商丘火车站，爸爸也从外地打工的工厂赶回老家带了大女儿坐汽车赶去商丘火车站。在那儿一家人汇合后准备坐十个小时的火车，赶去上海给小女儿救命。
小女儿吴依依，于年3月9医院出生。小依依刚出生那会儿就体弱多病，满月不到5天就发烧生医院。这之后，小依依在成长过程中也一直是容易感冒咳嗽发烧生病。年4月和7月，就因为支气管炎和医院住了两次重症监护室。一直到年，因为依依体弱多病，妈妈一直在家照顾她，直到年2月，孩子看上去没什么大事儿了，迫于生活的压力，妈妈就跟随爸爸一起去了。
妈妈马琳琳今年29岁，爸爸吴浩33岁，家在河南省商丘市睢县潮庄镇，有着一双女儿的夫妻俩虽然生活不是特别的富有，但也还算过得幸福。可，年10月份，依依突然生病打破了这一切。妈妈回忆说，当时她和爸爸在义乌工厂里打工，突然接到在家带孩子的奶奶的电话，说依依感冒突然流鼻血止不住，医院拒收。无奈，妈妈让奶奶连夜包车把孩子医院，自己也连夜赶了回去。
妈妈回忆说，医院见到孩子的时候，孩子已经上了监护戴上了呼吸机，看着奄奄一息。红细胞减少、血小板减少，中性粒减少，医院，医生怀疑孩子是再生障碍性贫血。住院20多天之后，医院让他们出了院，每周回来复查，结果，第一周复查情况就不乐观，第二周情况变得更差。不得已，医院，推荐马琳琳赶紧带着孩子去郑州再检查检查。
年2月份，马琳琳就带着孩子赶紧到了医院。“在郑大一附院一直不能确定孩子到底得了什么病，孩子血小板低就输血小板，感冒了就治感冒。”马琳琳说。“后来，又给孩子做了一次骨穿、一次骨穿活检，做检查的时候医生不让家长进去，我进去的时候孩子已经是哭的一身汗。”年5月份，孩子的病有了结果，被确诊为SBDS综合征，一种罕见的常染色体隐性遗传病。马琳琳说：“当时我整个人都懵了。”
检查报告显示：该样本分析到SBDS基因有3个杂合突变：其中2个变异来自父亲，1个变异来自母亲。这种病的临床表现就是，心肌坏死、急性髓性白血病、血小板减少、全血细胞减少、复发性感染等。也因为这个病，依依从小体弱多病、个子瘦小，三岁多的她现在要比同龄小朋友低近乎一头的高度。
在这之前，依依一直都是在做药物治疗，确诊后，郑大一附院的医生告诉孩子的爸妈说，药物治疗治不了孩子的病，最骨髓移植是唯一的希望。可是，爸爸妈妈本身基因就有问题，姐姐是隐性问题的携带者，所以，根据郑大一附院的意思来看，她们只能寄希望于中华骨髓库了。
他们找了中华骨髓库，做了登记，一个星期之后，中华骨髓库打来电话说没有匹配的骨髓，当问到什么时候可能会有合适的骨髓的时候，中华骨髓库说，可能要几个月也有可能要几年，这种非常不好匹配。这个消息，让一直紧绷着的依依的父母再次几近崩溃。“孩子的病是因为我们，我们把她生了下来，觉得亏欠她。”马琳琳说。
郑大一附院的专家说，这种病，即便做了骨髓移植治愈率也很低。好多孩子，做完了移植也只多活了一两年。亲戚朋友们也劝他们，怕到最后她们人财两空。但爸爸妈妈说，但凡有一点希望，他们都不会放弃。见他们坚持，郑大一附院的专家又给他们推荐了上海交通大学医学中心。马琳琳夫妇俩第一时间就带着孩子去了上海。上海交通大学医学中心的医生对夫妻俩说，依依姐姐虽然是隐性问题基因但不影响做移植。
从依依生病开始，年春节后，年近花甲之年的爷爷就让老乡带着去南京工地上打工了。爷爷原本就有高血压、糖尿病和轻微的脑梗，因为想多省下来点钱给依依看病偷偷自己停了药，现在就只吃一种降血糖的药。在南京，工地管吃管住，爷爷一天块钱的工资，就都攒下来打给妈妈，用来给依依看病。听说，孙女马上需要做移植缺钱，爷爷在工地上就预支了一万五千块钱打进了妈妈的卡里。
依依生病，家里为她已经花了有十五六万了。孩子马上进仓了，医生让押三十万，爸妈费劲了心思也才借来了十几万。“到根儿了钱还没准备够，害怕孩子做移植出现啥问题，更怕钱不够了孩子治疗不下去。我当时就在想，听说卖肾能卖不少钱，我就想去卖肾给孩子看病，但是跟孩子爸爸说，孩子爸爸不同意。”妈妈哭着说。爸爸最近也在想办法把家里的房子卖掉或者抵押出去给孩子看病，可家里的房子是97年自己建的老房子也不好卖。
